Un documental: “Vides diverses”, interpel·la

 

L’edició per el “Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD)” de Barcelona del documental “Vinyes Diverses” ha creat un moviment d’opinions sobre la independència de les persones amb discapacitats i la importància de la gestió que cap a les persones dependents duen a terme els Assistents Personals.


Però abans de llegir els comentaris que ens han fet arribar algunes persones discapacitades i altres vinculades familiarment a elles, creiem oportú definir les diferents funcions establertes oficialment per als Assistents Personals i els Cuidadors Personals.


ASSISTENT PERSONAL I CUIDADOR – TASQUES DIFERENTS

Encara que les paraules ‘assistir’ i ‘cuidar’ ens sonin iguals i puguin ser sinònimes, no ho són. Com tampoc ho són les funcions que exerceix un assistent respecte a les d’un cuidador.
Tant l’ús d’un terme o un altre, com el rol de l’un i l’altre, han de ser compresos basant-nos en aquest concepte fonamental: ‘la necessitat de suport de la persona varia segons el seu grau i situació de dependència, la qual cosa marcarà el nivell d’implicació entre ella i el seu assistent/cuidador’.
Tendim a generalitzar la dependència d’una persona, englobant tot tipus de graus. No és el mateix atendre a algú amb Alzheimer tot el dia, que ajudar una persona a endreçar-se i vestir-se o a realitzar algun altre tipus d’acció determinada.

CUIDAR O ASSISTIR A UNA PERSONA DEPENDENT?

Quan parlem de CUIDAR, hem d’entendre que això implica la presa de decisions per la persona. Quan ho fem d’ASSISTIR, hem de comprendre que això significa ajudar la persona a fer una acció que per si mateixa no és capaç de realitzar, sent conscients que continua mantenint el seu poder de decisió i autonomia personal.
I és per aquesta tendència a la generalització que sigui tan imperatiu, avui dia, el potenciar la figura de l’assistent personal com a professional.
Hem d’entendre que l’assistent disminuirà la càrrega de la dependència sobre la família i potenciarà la presa de decisions del dependent, la qual cosa afavorirà la seva autoestima i autonomia.
Ara que ja sabem què s’entén per assistir i cuidar, ens centrarem en les principals diferències entre totes dues figures/laboris:

ASSISTIR/ASSISTENT

L’assistent és un professional que té un mètode establert i definit i una alta formació, i compleix amb un rigorós perfil tècnic i competencial sobre la base d’aquesta formació, la seva experiència i competències cognitives, executores i interpersonals.

Sap quina és la millor manera d’atendre i assistir a una persona d’una manera personalitzada, tenint en compte en tot moment les voluntats i desitjos de la persona.

  1. Es fuig del rol més maternalista del que suposaria un cuidador familiar, i intenta procedir en la seva labor afavorint l’autonomia i el positivisme en la persona assistida.

    2. És un expert a comprendre a la persona i acompanyar-la en el seu camí sense limitar-li ni tallar-los llibertats.

    3. El treball gira entorn al benestar i qualitat de vida del malalt i les seves necessitats específiques sense fer-li sentir controlat, sobre protegit i que el que hagi de dir o opinar no compta.

CUIDAR/CUIDADOR

  1. Parlar de cuidar és parlar de la implicació en la presa de decisions per la persona. Sovint la dependència s’associa a la falta de auto decisió, la qual cosa comporta a una falta també d’autonomia de la persona dependent. Això pot conduir per part del cuidador a generar una innecessària sobreprotecció sobre l’individu.
  2. Cobrir les necessitats bàsiques d’un familiar generalment (vestir-se, rentar-se, menjar, anar al bany,…) que es troba en situació de dependència i ajudar amb accions més instrumentals (netejar, sortir de casa, gestionar els seus béns i diners o relacionar-se amb uns altres).
  3. El cuidador professional o familiar és algú amb una enorme vocació de servei i ajuda, però amb uns coneixements i experiències que estan per sota de la d’assistents professionals. Per a molts poden semblar el mateix, però no és així.
  4. Les cures poden recaure sobre diversos membres de l’entorn familiar però habitualment la responsabilitat màxima recau sobre un d’ells conegut com a cuidador principal.
  5. El perfil prototip de cuidador principal és el d’una dona, l’esposa o la filla en general, d’edat compresa entre els 40 i 60 anys que viu amb la persona dependent, parant-li esment diària, ha de conciliar el cuidado amb obligacions pròpies/familiars i no sol tenir una labor remunerada.
    …………………………………………

FETA AQUESTA IMPORTANT DEFINICIÓ DE FUNCIONS, volem adjuntar els comentaris que el documental ha promogut en diverses persones i que reproduïm a continuació.

MONTSE AGUDÍN – Voluntària d’Ensenyament a Distància de Auxilia (Cangas de Narcea – Astúries)

Moltes gràcies per fer-me arribar l’enllaç del vídeo. El documental m’ha fet reflexionar de nou moltes coses i recordar molts dels moments viscuts amb els meus germans, tots dos amb diversitat funcional a conseqüència d’una malaltia rara com és l’atàxia. Crec que com a opinió és bastant llarga, però se’m fa difícil resumir-la més.

Per a enfocar la meva opinió, parteixo de la base que considero que hi ha dos grans grups:

– Un col·lectiu de persones que no vol o no pot ser independent en els termes que reflecteix el vídeo. Però això no sols es deu a la seva diversitat funcional, encara que en el seu cas sigui la causa. Hi ha moltes altres persones que, per qualsevol motiu o circumstància, estan en aquesta mateixa situació: una malaltia, per exemple; diguem que és per una sèrie de característiques personals, siguin puntuals o definitives.

– Un altre col·lectiu de persones per al qual la independència és la forma natural de viure, resumit en els tres pilars de llibertat, autonomia i diversitat que s’esmenten. Sobre elles va el vídeo i el meu comentari.
El que més m’ha cridat l’atenció és la doble visió que en tot moment s’aprecia i que es correspon fidelment amb la realitat:

– Visió des de l’entorn de la persona: va des del rebuig (per a acceptar la diferència o a un mateix) fins a la sobreprotecció. En totes les postures, el nexe comú és la falta d’educació cap a la diferència, que és el que porta a la no inclusió.

– Visió des del punt de vista de la persona amb diversitat funcional: hi ha quatre frases o idees de les seves experiències que m’han marcat, possiblement perquè en elles veig reflectides moltes de les vivències del meu germà,

  • “Por de decebre i a no ser agraït… la meva llibertat és la seva llibertat”
    • “El meu temps no és el seu temps”
    • “Deixar de fer coses per no molestar”
    • “No deixar-se convèncer dels límits i dret a intentar-ho”

La resta són més i més iniciatives i idees que apuntalen el seu dret a ser i al fet que se’ls reconegui com a subjectes actius d’aquest dret. Visibilitat, mentalitat, unitat, normalitzar, creure, transformar, empatia, convivència, lluita constant per drets, generar canvis… són les paraules clau al meu entendre.

Paraules que suposen el dia a dia de moltes persones de la societat (com es diu en el documental… cadascuna amb les seves capacitats, expectatives, possibilitats i punts de partida diferents), la qual cosa significa que no hi ha res que ens hagués de diferenciar, més enllà de la necessitat d’un professional com a suport o assistent personal.

Entenc la idea que es planteja que aquest no hagi de qüestionar o dirigir l’actuació de la persona que secunda, però el que sí que em sembla impossible és que no influeixi, perquè és una persona de carn i os amb la qual s’estableix un vincle molt estret. I tots amb els qui convivim en la nostra vida ens influïm els uns als altres, això sí que ho considero inevitable. El quid és que hi hagi suficients professionals formats per a arribar a totes les persones que els necessiten i suficients recursos econòmics perquè tothom que ho necessiti pugui optar a això sense diferències.

M.ª ASUNCION M. SAN MIGUEL ARTEAGA – Vitòria – Gasteiz

Hola, jo tinc una persona que m’ajuda. Estic contenta, però m’agradaria que no fossin autoritàries, directives. No som discapcitad@s intel·lectuals, sinó persones amb problemes físics, en el meu cas a causa d’un accident.
Haurien en general de treballar-se l’ego, i comptar més amb la nostra opinió. D’altra banda és una gran ajuda i m’està servint per a molt. Gràcies.

Una abraçada

FRAN ROCA – Alumne d’Ensenyament a Distància de Auxilia – El Ferrol

Benvolguts amics de Auxilia.
Vull compartir amb vosaltres la meva experiència amb l’assistència personal.

Porto amb aquest servei des d’abril de l’any passat i compto amb 30 hores a la setmana, 5 hores al dia més o menys, encara que es poden ajustar els horaris en funció de les meves necessitats.
En principi em porta a classe (estic estudiant): francès i italià en la EOI – Ferrol.

Em fa l’atenció personal i sanitària, les activitats d’oci i temps lliure, etc… Haig de dir que ara mateix estic amb la segona AP titular perquè a la primera li vaig haver de demanar a l’empresa un canvi perquè no complia els horaris, em donava contestacions, manipulava una mica el servei a les seves necessitats i era una mica tancada. Estava molt més content amb les suplents que amb ella, venia desganada i com enfadada i gairebé no parlava amb mi.

Ara mateix la meva AP es diu Anna. Fins al moment havia treballat en residències de majors cobrint baixes. Estic molt content amb ella, encara que ara, a causa d’eta situació, estem fent menys hores i totes de matí. Si necessito alguna cosa a la tarda, ho fem sense problema. El que m’agradaria millorar del servei és que entenc que el servei hauria de ser entre l’AP i jo, i moltes vegades si la meva mare està còmoda amb l’AP, s’ho expliquen tot, fins i tot coses que jo no vull que s’assabentin perquè d’aquesta manera mai acabes sortint del cercle de la teva família, i veig que no aconsegueixo que es respecti el meu dret a la privacitat, però estic molt content amb Anna i totes les persones que han cobert les vacances. De totes maneres, crec que a vegades venen amb la idea de cuidadores, i veuen normal explicar tot a la família quan el servei no és així.

De totes maneres, espero que d’aquí a una mica pugui aconseguir un noi com a AP perquè penso que hi ha coses que és més fàcil dir als nois. A més, en general, són més reservats i d’altra banda la meva mare no tindria tanta confiança amb un noi a casa, lo qual em donaria a mi més facilitats per a manipular la situació des d’un principi. En un futur també m’agradaria independitzar-me i viure en una ciutat més gran, però tot això amb cautela, clar.

Per acabar, us recomano a tots que us animeu a demanar la figura de l’Assistent personal perquè és una eina que no té a veure amb els centres; tu pots fer la teva vida des de casa amb la família o independitzar-te, i la funció de l’assistent personal és motivar-te i ajudar-te a aconseguir tot allò que et proposis.

Una abraçada, cuidar-vos molt, i feliç estiu

PEPE MARÍN – Barcelona

He vist el vídeo i m’he quedat amb la frase de la traductora, Marta Rodríguez, en què diu: “Si no sortim, no saben que existim”. Això és primordial per a viure en aquesta societat. Respecte al decidir viure independentment, Marta va subratllar que és molt important el suport de la família.

Quan va acabar el vídeo em va donar la sensació que, si tens una vida independent, podràs fer moltes coses. En el meu cas, no ha estat així. Faig un esbós de la meva vida.

Tinc paràlisi cerebral tipus tetraplegia distónica-espàtica des del naixement (1966). Als 9 anys vaig començar a caminar en el Centre Pilot de Barcelona. També vaig aprendre a ser autònom (vestir-me, menjar, dutxar-me…) Amb 14 anys vaig aprendre a escriure a màquina elèctrica el que significava que podia comunicar-me. En el meu temps lliure, anava a un local que es reunien els joves del barri. Més tard em vaig fer monitor d’un esplai. Amb 22 anys, a través del Pont de Dragó, em vaig apuntar a un curs d’informàtica. Al cap de tres anys, vaig decidir estudiar FP administratiu. Després de 6 anys vaig obtenir el títol i després d’un curs per a administratiu, vaig aconseguir un treball com transcriptor de dades. Als 9 anys, em van diagnosticar artrosi progressiva i vaig haver de deixar de treballar. Al poc temps, vaig haver d’anar en cadira elèctrica.

Anys després, a causa d’una ennuegada, vaig haver de menjar el menjar triturat. Per si no fos prou, a causa d’un problema de pròstata haig de portar bolquers. És una situació molt dura per a la meva mare de veure com canvia el cos i que cada vegada necessito més ajuda per a tot. En el 2014 decideixo anar al Centre Ocupacional Sínia perquè vaig conèixer a diversos companys del Pont de Dragó. Vaig descobrir que hi havia alternatives de comunicació com la Tauleta. Ara escric petits contes i els penjo en una web.

No sé si hagués estat independent, hagués fet tantes coses. Val la pena haver tingut aquestes experiències perquè canvia el punt de vista dels altres. També considero una cosa important: ganes de fer coses i de superar-te. Amb això i amb suport de la família, és possible.

Ara em pregunto: hi ha una edat per a independitzar-se?

“VIDES DIVERSES”  https://www.youtube.com/watch?v=B13FKe9dFsY