Un documental: «Vides diverses», interpela

La edición por el Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD)” de Barcelona del documental “Vides Diverses” ha creado un movimiento de opiniones sobre la independencia personal de las personas con discapacidades y la importancia de la gestión que hacia las personas dependientes llevan a cabo los Asistentes Personales.

Pero antes de leer los comentarios que nos han hecho llegar algunas personas discapacitadas y otras vinculadas familiarmente a ellas, creemos oportuno definir las distintas funciones establecidas oficialmente para los Asistentes Personales y los Cuidadores Personales.

ASISTENTE PERSONAL Y CUIDADOR – TAREAS DISTINTAS

Aunque las palabras ‘asistir’ y ‘cuidar’ nos suenen iguales y puedan ser sinónimas, no lo son. Como tampoco lo son las funciones que desempeña un asistente respecto a las de un cuidador.

Tanto el uso de un término u otro, como el rol de uno y otro, deben ser comprendidos basándonos en este concepto fundamental: ‘la necesidad de apoyo de la persona varía según su grado y situación de dependencia, lo que marcará el nivel de implicación entre ella y su asistente/cuidador’.

Tendemos a generalizar la dependencia de una persona, englobando todo tipo de grados. No es lo mismo atender a alguien con Alzheimer todo el día, que ayudar a una persona a asearse y vestirse o a realizar algún otro tipo de acción determinada.

¿CUIDAR O ASISTIR A UNA PERSONA DEPENDIENTE?

Cuando hablamos de CUIDAR, hemos de entender que ello implica la toma de decisiones por la persona. Cuando lo hacemos de ASISTIR, debemos comprender que ello significa ayudar a la persona a hacer una acción que por sí misma no es capaz de realizar, siendo conscientes de que sigue manteniendo su poder de decisión y autonomía personal.

Y es por esa tendencia a la generalización que sea tan imperativo, hoy en día, el potenciar la figura del asistente personal como profesional.

Debemos entender que el asistente disminuirá la carga de la dependencia sobre la familia y potenciará, a la par, la toma de decisiones del dependiente, lo cual favorecerá su autoestima y autonomía.

Ahora que ya sabemos qué se entiende por asistir y cuidar, nos centraremos en las principales diferencias entre ambas figuras/labores:

 

ASISTIR/ASISTENTE

 

El asistente es un profesional que tiene un método establecido y definido y una alta formación. Y cumple con un riguroso perfil técnico y competencial en base a dicha formación, su experiencia y competencias cognitivas, ejecutoras e intrapersonales.

 

Sabe cuál es la mejor forma de atender y asistir a una persona de una manera personalizada, teniendo en cuenta en todo momento las voluntades y deseos de la persona.

  1. Se huye del rol más maternalista de lo que supondría un cuidador familiar, e intenta proceder en su labor favoreciendo la autonomía y el positivismo en la persona asistida.
  2. Es un experto en comprender a la persona y acompañarla en su camino sin limitarle ni cortarles libertades.
  3. El trabajo gira entorno al bienestar y calidad de vida del enfermo y sus necesidades específicas sin hacerle sentir controlado, sobre protegido y que lo que tenga que decir u opinar no cuenta.

CUIDAR/CUIDADOR

  1. Hablar de cuidar es hablar de la implicación en la toma de decisiones por la persona. A menudo la dependencia se asocia a la falta de autodecisión, lo que conlleva a una falta también de autonomía de la persona dependiente. Esto puede conducir por parte del cuidador a generar una innecesaria sobreprotección sobre el individuo.
  2. Cubrir las necesidades básicas de un familiar generalmente (vestirse, lavarse, comer, ir al baño,…) que se encuentra en situación de dependencia y ayudar con acciones más instrumentales (limpiar, salir de casa, gestionar sus bienes y dinero o relacionarse con otros).
  3. El cuidador profesional o familiar es alguien con una enorme vocación de servicio y ayuda, pero con unos conocimientos y experiencias que están por debajo de la de asistentes profesionales como los nuestros. Para muchos pueden parecer lo mismo, pero para nosotros, no.
  4. Los cuidados pueden recaer sobre diversos miembros del entorno familiar pero habitualmente la responsabilidad máxima recae sobre uno de ellos conocido como cuidador principal.
  5. El perfil prototipo de cuidador principal es el de una mujer, la esposa o la hija por lo general, de edad comprendida entre los 40 y 60 años que vive con la persona dependiente, prestándole atención diaria, debe conciliar el cuidado con obligaciones propias/familiares y no suele tener una labor remunerada.

 

HECHA ESTA IMPORTANTE DEFINICIÓN DE FUNCIONES, queremos adjuntar los comentarios que el documental ha promovido en varias personas y que reproducimos a continuación.

MONTSE AGUDÍN – Voluntaria de Enseñanza a Distancia de Auxilia (Cangas de Narcea – Asturias)

Muchas gracias por hacerme llegar el enlace del vídeo. El documental me ha hecho reflexionar de nuevo muchas cosas y recordar muchos de los momentos vividos con mis hermanos, ambos con diversidad funcional a consecuencia de una enfermedad rara como es la ataxia. Creo que como opinión es bastante larga, pero se me hace difícil resumirla más.

 

Para enfocar mi opinión, parto de la base de que considero que hay dos grandes grupos:

– Un colectivo de personas que no quiere o no puede ser independiente en los términos que refleja el vídeo. Pero esto no sólo se debe a su diversidad funcional, aunque en su caso sea la causa. Hay muchas otras personas que por cualquier motivo o circunstancia están en esa misma situación: una enfermedad, por ejemplo; digamos que es por una serie de características personales, sean puntuales o definitivas.

– Otro colectivo de personas para el que la independencia es la forma natural de vivir, resumido en los tres pilares de libertad, autonomía y diversidad que se mencionan. Sobre ellas va el vídeo y mi comentario.

Lo que más me ha llamado la atención es la doble visión que en todo momento se aprecia y que se corresponde fielmente con la realidad:

– Visión desde el entorno de la persona: va desde el rechazo (para aceptar la diferencia o a uno mismo) hasta la sobreprotección. En todas las posturas, el nexo común es la falta de educación hacia la diferencia, que es lo que lleva a la no inclusión.

– Visión desde el punto de vista de la persona con diversidad funcional: hay cuatro frases o ideas de sus experiencias que me han marcado, posiblemente porque en ellas veo reflejadas muchas de las vivencias de mi hermano,

  • “Miedo a decepcionar y a no ser agradecido… mi libertad es su libertad”
  • “Mi tiempo no es su tiempo”
  • “Dejar de hacer cosas por no molestar”
  • “No dejarse convencer de los límites y derecho a intentarlo”

El resto son más y más iniciativas e ideas que apuntalan su derecho a ser y a que se les reconozca como sujetos activos de ese derecho. Visibilidad, mentalidad, unidad, normalizar, creer, transformar, empatía, convivencia, lucha constante por derechos, generar cambios… son las palabras clave en mi opinión.

Palabras que suponen el día a día de muchas personas de la sociedad (como se dice en el documental… cada una con sus capacidades, expectativas, posibilidades y puntos de partida diferentes), lo que significa que no hay nada que nos debiera diferenciar, más allá de la necesidad de un profesional como apoyo o asistente personal.

 

Entiendo la idea que se plantea de que este no deba cuestionar o dirigir la actuación de la persona que apoya, pero lo que sí me parece imposible es que no influya, porque es una persona de carne y hueso con la que se establece un vínculo muy estrecho. Y todos con quienes convivimos en nuestra vida nos influimos unos a otros, eso sí que lo considero inevitable. El quid es que haya suficientes profesionales formados para llegar a todas las personas que los necesiten y suficientes recursos económicos para que cualquiera pueda optar a ello sin diferencias.

 

M.ª ASUNCIÓN M. SAN MIGUEL ARTEAGA – Vitoria – Gasteiz

 

Hola, yo tengo una persona que me ayuda. Estoy contenta, pero me gustaría que no fuesen autoritarias, directivas. No somos discapcitad@s intelectuales, sino personas con problemas físicos, en mi caso a causa de un accidente.

Tendrían en general que trabajarse el ego, y contar más con nuestra opinión. Por lo demás es una gran ayuda y me está sirviendo para mucho. Gracias.

 

Un abrazo

 

FRAN ROCA – Alumno de Enseñanza a Distancia de Auxilia – El Ferrol

 

Queridos amigos de Auxilia.

 

Quiero compartir con vosotros mi experiencia con la asistencia personal.

 

Llevo con este servicio desde abril del año pasado y cuento con 30 horas a la semana, 5 horas al día más o menos, aunque se pueden ajustar los horarios en función de mis necesidades.    

En principio me lleva a clase (estoy estudiando) francés e italiano en la EOI – Ferrol.

 

Me hace el aseo, actividades de ocio y tiempo libre, etc… Tengo que decir que ahora mismo estoy con la segunda AP titular porque a la primera le tuve que pedir a la empresa un cambio porque no cumplía los horarios, me daba contestaciones y manejaba un poco el servicio a sus necesidades y era un poco cerrada. Estaba mucho más contento con las suplentes que con ella   venía desganada y como enfadada y no hablaba conmigo apenas.   

 

Ahora mismo mi AP se llama Ana. Hasta el momento había trabajado en residencias de mayores cubriendo bajas. Estoy muy contento con ella, aunque ahora debido a eta situación estamos haciendo menos horas y todas de mañana. Si necesito algo por la tarde, lo hacemos sin problema. Lo que me gustaría mejorar del servicio es que entiendo que el servicio debería ser entre la AP y yo y muchas veces si mi madre está cómoda con la AP, se cuentan todo, incluso cosas que yo no quiero que se enteren porque de esta manera nunca acabas saliendo del círculo de tu familia, y veo que no consigo que se respete mi derecho a la privacidad, pero estoy muy contento con Ana y todas las personas que han cubierto las vacaciones. De todos modos, creo que a veces bien con la idea de cuidadoras y ven normal contar todo a la familia cuando el servicio no es así.

 De todos modos, espero que dentro de poco pueda conseguir un chico como AP porque pienso que hay cosas que es más fácil decir a los chicos. Además, en general, son más reservados y por otro lado mi madre no tendría tanta confianza con un chico en casa lo que me daría a mí más facilidades para manejar la situación desde un principio. En un futuro también me gustaría independizarme y vivir en una ciudad más grande, pero todo esto con cautela claro.

 

 Para terminar, os recomiendo a todos que os animéis a pedir la figura del Asistente personal porque es una herramienta que no tiene que ver con los centros; tú puedes hacer tu vida desde casa con la familia o independizarte y la función del asistente personal es motivarte y ayudarte a conseguir todo aquello que te propongas.  

 

Un abrazo, cuidaros mucho y feliz verano

 

PEPE MARÍN – Barcelona

 

He visto el vídeo y me he quedado con la frase de la traductora, Marta Rodríguez en que dice: «Si no salimos, no saben que existimos». Esto es primordial para vivir en esta sociedad. Respecto al decidir vivir independientemente, Marta subrayó que es muy importante el apoyo de la familia.

Cuando acabó el vídeo me dio la sensación de que, si tienes una vida independiente, podrás hacer muchas cosas. En mi caso, no ha sido así. Hago un esbozo de mi vida.

Tengo parálisis cerebral tipo tetraplejia distónica-espática desde el nacimiento (1966). A los 9 años empecé a caminar en el Centre Pilot de Barcelona. También Aprendí a ser autónomo (vestirme, comer, ducharme…) Con 14 años aprendí a escribir a máquina eléctrica lo que significaba que podía comunicarme. En mi tiempo libre, iba a un local que se reunían los jóvenes del barrio. Más tarde me hice monitor de un esplai. Con 22 años, a través del Pont de Dragó, me apunté a un curso de informática. Al cabo de tres años, decidí   estudiar FP administrativo. Tras 6 años obtuve el título y después de un curso para administrativo, conseguí un trabajo como transcriptor de datos. A los 9 años, me diagnosticaron artrosis progresiva y tuve que dejar de trabajar. Al poco tiempo, tuve que ir en silla eléctrica.

Años después debido a un atragantamiento, tuve que comer la comida triturada. Por si fuera poco, debido a un problema de próstata tengo que llevar pañales. Es una situación muy dura para mi madre de ver cómo cambia el cuerpo y que cada vez necesito más ayuda para todo. En el 2014 decido ir al C.O Sínia porque conocí a varios compañeros del Pont de Dragó. Descubrí que había alternativas de comunicación como la Tablet. Ahora escribo pequeños cuentos y los cuelgo en una web.

No sé si hubiera sido independiente, hubiese hecho tantas cosas. Merece la pena haber tenido estas experiencias porque cambia el punto de vista de los demás. También considero una cosa importante: ganas de hacer cosas y de superarte. Con esto y con apoyo de la familia, es posible.

Ahora me pregunto: ¿hay una edad para independizarse?

“VIDAS DIVERSAS”    https://www.youtube.com/watch?v=B13FKe9dFsY